Le syndrome

L'autisme est un spectre, un continuum qui prend différentes formes.  Dans sa forme sans déficience, ni retard de langage on parle de syndrome d’Asperger.

Le syndrome d’Asperger fait partie des TSA (troubles du spectre autistique).

Dans la mesure ou il s'agit d'un spectre, chaque personne est différente sur ce spectre et garde ainsi sa propre singularité.

Le diagnostic TSA est un diagnostic basé sur une dimension médicale qui caractérise des particularités de fonctionnement notamment cognitives et relationnelles. Ces particularités ne définissent pas l'identité de la personne qui est bien plus vaste (qualités de coeur, spiritualité personnelle ...), mais ces caractéritiques permettent de mieux se connaître et de rendre conscientes des particulartités de fonctionnement. Cette conscience facilite les rapports humains.

Le diagnostic permet également de rencontrer des personnes qui partagent les mêmes caractéristiques, ce qui est important lorsqu 'on représente 1 % de la population et que l'on a donc peu eut l'occasion, de se fait, de rencontrer des groupes de référence de pairs où se sentir "normal" ou compris. C'est également l'objet de ce groupe ! Devenir membre - autisme suisse romande.

 

 Le diagnostic ne me définit pas en tant que personne et je ne suis pas mon diagnostic ! 

Ceci est particulièrement important lorsque plusieurs diagnostics coexistent (ce qui est très fréquemment le cas)  sous formes de diades ou triades comme : tdah et TSA, HPI et TSA, toc -tsa - tdah, DYS- TSA -TDAH.

 

Un diagnostic TSA doit absolument être posé par un professionnel formé à ces diagnostics qui ne se résument pas à de simples tests . Trop de personnes concernées nous font part d 'errances diagnostiques  dû à la méconnaissance du syndrome Asperger par les professionnel notemment chez les adultes avec de bonnes compétences (invisibilité).

 Vous vous posez des questions sur le diagnostic ?  voir la section diagnostic ci -dessous .

Vous souhaitez savoir où vous pouvez trouver un professionnel  pour un diagnostic ? Vous pouvez joindre notre HelpLine - autisme suisse romande , gratuite. 

 

Syndrome d’Asperger et autisme classique : quelles différences ?

On distingue l’autisme du syndrome d’Asperger par l’intellect et le langage. Les enfants atteints du syndrome d’Asperger ne présentent généralement pas de retard du langage, ni de déficience intellectuelle. Certains Asperger – mais pas tous – sont même parfois dotés de capacités intellectuelles impressionnantes (souvent médiatisées au niveau du calcul mental ou de la mémorisation).

Selon l’association ‘Actions pour l’Autisme Asperger’, « pour qu'une personne obtienne un diagnostic d'Autisme de Haut Niveau ou de syndrome d'Asperger, il faut, en plus des critères habituellement identifiés pour un diagnostic d'autisme, que son quotient intellectuel (QI) soit supérieur à 70. »

Notons par ailleurs que l’apparition de problèmes liés à au TSA est souvent plus tardive et que les antécédents familiaux sont fréquents.

C’est une condition neurodeveloppementale  d’origine neurobiologique qui affecte essentiellement la manière dont les personnes communiquent et interagissent avec les autres. En effet, ces personnes décodent avec difficulté les situations de la vie quotidienne. Leur corps, leur cerveau et leurs cinq sens reçoivent les informations correctement, mais un défaut d’analyse empêche un traitement de ces données. Il en résulte, pour la personne atteinte, une appréciation confuse de la vie et de l’environnement. Elle a donc besoin d’être guidée dans la complexité de la vie sociale.

Ce syndrome a été décrit pour la première fois en 1943 par le pédiatre viennois Hans Asperger puis remis en valeur par la psychiatre Lorna Wing en 1981. Il a enfin été reconnu officiellement en 1994 par le DSM IV (manuel de diagnostic américain) de l’association psychiatrique américaine. En Suisse, il reste  encore trop peu reconnu.

 

DSM-5: le syndrome d'Asperger ne disparaît pas mais change d'appellation

source : Psychomédia

L'American Psychiatric Association a approuvé définitivement, le week-end dernier, le texte de la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux ("Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders"), le DSM-5, dont la publication est prévue pour mai 2013.

Une modification qui a attiré beaucoup l'attention est celui du changement d'appellation du syndrome d'Asperger. Le trouble sera désormais désigné comme une forme légère de trouble du spectre autistique.
Ce changement a soulevé, chez les associations de malades, la crainte que le nouveau système ait pour conséquence de changer radicalement qui recevra ou ne recevra pas le diagnostic, ce qui a des implications sur l'accessibilité des soins.

Les diagnostics actuels de trouble autistique, syndrome d'Asperger, trouble désintégratif de l'enfance et trouble envahissant du développement non spécifié sont réunis sous la seule appellation de trouble du spectre autistique et sont distingués par le degré de sévérité.

L'objectif de cette nouvelle classification, est-il expliqué, est que toute personne qui rencontre les critères d'altération, cliniquement significative, de la communication sociale ainsi que d'intérêts ou de comportements restreints et répétitifs rencontrent les critères diagnostiques. Le critère de trouble ou de retard de langage n'est plus nécessaire pour le diagnostic de trouble du spectre autistique.

Conséquemment, toute personne qui rencontre les premiers critères et présente des capacités d'acquisition de langage et un fonctionnement cognitif appropriés pour son âge, qui aurait pu auparavant recevoir un diagnostic de syndrome d'Asperger, recevra un diagnostic TSA avec le nouveau système.


 

Comment reconnaît-on une personne qui a le syndrome d’Asperger ? 

 

Condition neurodéveloppementale complexe du trouble du spectre de l'autisme (TSA), le syndrome d'Asperger est situé à l’extrême du continuum autistique et se manifeste dès l’enfance. Comme pour toute autre condition du spectre de l’autisme, ses caractéristiques peuvent varier « de léger à sévère » et peuvent changer au cours du développement de la personne, aussi bien en nature qu’en intensité et ce, même à l’âge adulte.

Comme pour toute condition du spectre autistique, ses caractéristiques se présenteront selon la dyade autistique.

La personne présentera donc, une altération de la communication, c’est-à-dire une difficulté dans la communication verbale et non verbale. Une personne présentant ce symptôme a du mal à décoder le sens d’une expression du visage, la tonalité de la voix, l’humour, les doubles sens, et le sens des gestes. Elle doit l’apprendre et ne l’intègre pas automatiquement comme les autres personnes le font. Elle peut donc sembler distante et froide ou à l’inverse, trop familière.

Elle présentera également, une altération qualitative des interactions sociales réciproques, c’est-à-dire une difficulté à créer des liens avec d’autres, à avoir des amis, des difficultés dans les échanges émotionnels amicaux et amoureux.

À ces deux points s'ajoutera des intérêts restreints et comportements répétitifs et stéréotypés qui sont a priori une manière de contenir l’anxiété intérieure.

Les classifications internationales s’accordent sur les caractéristiques principales suivantes :

  • des difficultés dans le domaine des relations et des interactions sociales : se faire des amis, comprendre les règles tacites de conduite sociale et les conventions sociales, attribuer à autrui des pensées ou se représenter un état émotionnel
  • une difficulté à reconnaître les émotions et à les gérer
  • des particularités dans la communication verbale et non verbale : ton de la voix, langage précieux, difficulté à comprendre les métaphores, le sens figuré, l’ironie, contact oculaire pauvre, difficulté dans la conversation et la réciprocité émotionnelle
  • dans le domaine de la compréhension : le détail prime sur le global, difficulté d’accès au sens, une compréhension essentiellement par des moyens visuels ou tactiles et non abstraits
  • des intérêts restreints (en nombre ou très forts en intensité, répétition de cet intérêt)
  • de la maladresse motrice
  • un besoin de routine et une difficulté d’adaptation aux changements et aux imprévus, une tendance aux comportements répétés et stéréotypés.
  • des perceptions sensorielles souvent exacerbées, par exemple hypersensibilité au bruit, à la lumière, aux odeurs, intolérance à certaines textures. Cette surcharge sensorielle peut varier en intensité et dans le temps.

 

L’importance d’un diagnostic exact et précis

Une aide non ciblée, des erreurs de prise en charge et de diagnostic, une médication non appropriée peuvent être lourdes de conséquences. Ce syndrome peut être associé à des pathologies ou des troubles de langage, de l’attention, du développement. Il importe donc de mettre en évidence la difficulté principale.

La perte d’estime de soi est réelle pour la personne qui vit régulièrement l’échec et l’insécurité.

Les difficultés de communication et d’intégration sociale que vivent les personnes atteintes du syndrome d’Asperger peuvent donc être handicapantes et entraîner de l’anxiété, un repli sur soi, un isolement social, une dépression, voire des tentatives de suicides dans les cas les plus sévères. 

D’où l’importance d’un diagnostic précoce, souvent vécu comme un soulagement pour la personne elle-même et pour ses proches.. Il lui permet de reconnaître, comprendre et valoriser ses spécificités et sa manière de penser. Auparavant, celle-ci étaient perçues négativement car inexplicables.

La différence de la personne porteuse du syndrome est constitutive, inhérente à sa personnalité. Bien des conflits, de l’incompréhension et de la détresse peuvent ainsi être épargnés, un meilleur équilibre familial peut être trouvé dès lors que les parents, la fratrie et l’entourage reconnaissent et acceptent ce mode de fonctionnement. Une évaluation précise des besoins individuels de la personne doit tendre à une bonne prise en charge de ses difficultés qui évoluent dans le temps. Elle permet une scolarisation, une orientation professionnelle et des soutiens adaptés lors des transitions de vie, changements qui sont souvent source de complications.

Plus d'information sur les diagnostics : Diagnostic et évaluation (autisme.ch).

 

 

Syndrome d’Asperger chez les femmes : des symptômes souvent moins perceptibles

Pour diagnostiquer un trouble du spectre autistique, qu’il s’agisse ou non d’un syndrome d’Asperger, les médecins et psychologues ont recours à toute une série de tests et questionnaires. Ils recherchent la présence des comportements et symptômes énoncés ci-dessus. Sauf que ces symptômes peuvent être plus ou moins marqués selon les individus, et notamment chez les filles et femmes.

Plusieurs recherches tendent en effet à montrer que les filles atteintes d’autisme ou Asperger seraient plus difficiles à diagnostiquer que les garçons. Sans que l’on ne sache encore très bien pourquoi, peut-être pour des raisons d’éducation ou de biologie, les filles autistes et Asperger auraient davantage recours à des stratégies d’imitation sociale. Elles développeraient un sens de l'observation plus aiguisé que les garçons, et parviendraient alors à “imiter” les autres, à mimer les comportements sociaux qui leur sont étrangers. Les filles Asperger camoufleraient également mieux les rituels et stéréotypies que les garçons.

La difficulté du diagnostic serait donc d’autant plus grande face à une fille atteinte du syndrome d’Asperger, à tel point que certaines Asperger sont diagnostiquées très tardivement, à l’âge adulte.

Aussi le diagnostic doit etre réalisé par des spécialistes formés aux test diagnostique qui sont spécifiques et expérimentés au risque sinon de sous détecter les femmes.

 

Les atouts d'un fonctionnement de type Asperger

  • une grande honnêteté, la fidélité dans les rapports humains ; de la fiabilité et de la loyauté
  • l’absence de préjugés
  • une pensée originale et, dans certains cas, des intérêts spécifiques
  • dans un environnement propice, une extraordinaire volonté de s’adapter à la norme, au prix d’efforts considérables, ce qui permet une bonne évolution
  • la capacité de percevoir et de mémoriser les détails peut leur permettre d’exceller dans certains métiers.

 

Autisme et Neurodiversité

Au-dela du dsm et des classifications en santé mentale, l’autisme est avant tout une réalité biologique et une forme naturelle de la diversité humaine. Il fait partie de la diversité des cerveaux et esprits humains, de la variation infinie du fonctionnement neurocognitif au sein de notre espèce.

A ce titre le mouvement de la neurodiversité qui inclus l'autisme souhaite faire comprendre la neurodiversité neurologique comme des fonctionnements différents, naturels, car il n’existe pas de cerveau « sain ou normal ».

Ce mouvement, plutôt que de vouloir guérir, corriger, normaliser la personne, désir apporter soutien à la personne dans le respect de son fonctionnement et réfléchir à ce qui dans l’environnement peut rendre ce fonctionnement handicapant afin d’identifier les solutions envisageables.

Le groupe Asperger soutient www.neurodiversite.ch dans ses actions.

 

Recommandations pour l’inclusion professionnelle d’une personne avec syndrome d’Asperger

 

Afin d'encourager les initiatives visant l'inclusivité des personnes sur le spectre de l'autisme et de la Neurodiversité en entreprise, le Groupe Asperger a produit et diffusé une vidéo-témoignage en 2022  sur un exemple d'insertion réussie  d'une de nos membres en suisse romande. Cette vidéo se veut pédagogique. Elle est diffusée sur la chaine youtube "neurotalents" dont voici le lien  et quelques mots tirés des témoignages recus suite à sa diffusion : https://lnkd.in/eRzz34NS ,"inspirante, vivifiante, émouvante, très pro, loin des clichés, qui donne espoir".

 

La neurodiversité avance dans le milieu professionnel en Suisse Romande ! La neurodiversité est une forme naturelle et précieuse de la diversitéhumaine. Il n’existe pas de cerveau « sain » ou « normal », ni un mode adéquat de fonctionnement cognitif. C’est une réalité biologique.  Il ne s’agit pas d’une croyance, d’un mouvement, d’un paradigme, ou d’un nouveau terme à la mode. Comme Noémie dans cette vidéo, ils sont de plus en plus nombreux à en parler dans le monde professionnel et à faire concrètement évoluer les mentalités. Ni cassés, ni à réparer, ni meilleurs : l'autisme comme les  Dys, tdah, hpi … sont des câblages neuronaux différents, horsnorme et source de talents souvent hors norme également : des Neurotalents . Ils donnant lieu parfois même à des compétences dites "savantes" ou des particularités telles que l'oreille absolue. 

 

le Groupe Asperger en tant que section inter-cantonale d'Autisme Suisse Romande, a démarré des sensibilisations en entreprise sur l’emploi des TSA avec une première collaboration en cours sur le canton de Vaud dans l'univers de l'industrie pharmaceutique.

A ce titre  :

  • vous êtes une entreprise, un RH , un Diversity and inclusion specialist , vous vous sentez concerné, vous avez de la peine à recruter , vous vous posez des questions  sur ces profils et souhaitez inclure des personnes sur le spectre de l'autisme dans votre entreprise ?  écrivez nous  : et nous prendrons contact avec vous pour en parler !

 ou

  • Vous êtes concerné par le TSA et vous vous demandez comment en parler en entreprise et si c'est possible ? visonnez cette vidéo et pour vous questions vous pouvez contacter notre helpline aux horaires et suivant les modalités suivante  :  HelpLine - autisme suisse romande

 

En particulier, des aménagements du cadre et des apprentissages permettent de diminuer l’intensité de particularités qui les défavorisent (par ex : la difficulté à gérer les imprévus et les changements, la difficulté à généraliser des savoirs).

Des stratégies simples peuvent augmenter les capacités d’adaptation et d’intégration dans le monde socio-professionnel.

Ces aménagements souvent peu coûteux, servent souvent à l'ensemble du personnel et permettent de maximiser les chances que la formation ou le palcement permettent une inclusion durable dans le monde socio-professionnel.

 

1) Quels sont les besoins spécifiques dans ces situations ?

  • En matière de compréhension du cadre et de l’organisation, le maître-mot est l’explicitation, c’est-à-dire rendre explicite tout ce qui paraît aller de soi, puis en vérifier la compréhension. Expliciter demande une présentation en termes clairs et en consignes simples, concrètes, dénuées de sous-entendus.
  • Pour éviter la stigmatisation de la personne Asperger, l’accompagnateur peut par exemple prendre le temps en début d’année de discuter avec lui pour mettre à plat ses besoins personnels de cadre et les moyens choisis ensemble. Durant la formation, consulter les parents et enseignants précédents peut s’avérer fort utile.
  • Des supports concrets peuvent être élaborés et régulièrement mis à jour, tels que des tableaux ou un cahier de consignes. Les moyens visuels offrent en outre l’intérêt de présenter des points de repères qui aident le jeune à se corriger seul à tout instant.
  • Recommandation qui peut paraître évidente mais toujours utile à rappeler : pour faciliter l’organisation de son travail, l'Asperger devrait disposer d’un plan de travail clairement structuré, défini et ordonné. Il importe de vérifier que le sens des apprentissages soit bien compris.
  • Pas de sous-entendus ni de consignes complexes : la communication doit observer la même clarté que l’organisation, sinon l'Asperger risque de perdre confiance dans son entourage et ses propres capacités. Formuler explicitement le but des activités est utile car la tournure d’esprit logique d’une personne avec Asperger peut la rendre plus efficace : comprendre le but l’aide à entreprendre son travail.
  • Cohérence et stabilité du cadre et de l’organisation aident à faire face à la difficulté à trier les informations. Ceci demande que l’équipe de formateurs se coordonne pour faire les ajustements nécessaires.
  • Ecouter les besoins de la personne et y répondre si elle est dérangée par des bruits, des lumières ou des atmosphères. Les personnes avec syndrome d’Asperger peuvent souffrir de perturbations sensorielles.
  • Même si l'Asperger est maladroit dans ses relations avec autrui, il faut veiller à son besoin naturel d’échanger avec ses pairs et de se sentir accepté par eux : selon son désir, il peut être utile de présenter à ses collègues quelques traits du syndrome, surtout le besoin de clarté, pour faciliter son intégration.
  • Le décodage des informations leur demande beaucoup d’efforts et d’adaptations qui ont pour conséquence une certaine lenteur. Il faut donc de la patience face à cette difficulté. 

 

2) Miser sur les points forts des personnes avec syndrome d’Asperger

  • par exemple : une grande honnêteté et peu de préjugés, souvent loyales et dignes de confiance dans leurs relations;
  • Le respect des règles et la ponctualité;
  • valorisées, elles ont la volonté de progresser et de s’adapter à la norme environnante au prix d’efforts considérables;
  • leur sens du détail plutôt que de l’ensemble peut aller de pair avec le soin apporté aux tâches;
  • une bonne mémoire visuelle;
  • une perspective parfois originale dans la résolution de problèmes;
  • le respect particulier de ceux qui ont un développement atypique ou un handicap.

 

 

Syndrome d’Asperger et métiers : comme le spectre, les possibilités de métiers  sont infinies !

Il est important pour les jeunes adultes diagnostiqués, les parents et les professionnels de se rendre compte que la palette des possibilités est infinie et que le diagnostic ne limite pas le métier  ! Cassons les mythes sur le travail, oui avec un TSA les métiers sont infinis et il y en a surement qui travaillent discrètement dans votre entreprise sans que vous le sachiez ! 

Nous avons donc listé parmi les membres du Groupe Asperger les métiers exercés, les voicis  : 

Pair aidant , informaticien, enseignant(e), ergotherapeute, psychomotricienne, auteur, galeriste, graphiste, ingenieur, secretaire, coach, entrepreneur, infirmière, architecte, menuisier, professeur de sport, animatrice, aide de vie scolaire, aide aux devoirs, psychologue - psychotherapeute, médecin, psychiatre, dentiste, assistante sociale, journaliste, expert, analyste bancaire, comptable, coordinateur/gestionnaire de paie, facteur,cuisinier, estheticienne, therapeute en massages, assistant de recherche en microélectronique, professeur d'informatique, pilote de ligne,  pasteur, agent en information documentaire, technicien de laboratoire, céramiste, spécialiste ressources humaines, tailleur de Pierre....

  

Vous avec un diagnostic TSA et votre métier n'est pas encore dans cette liste ? N'hésitez pas à nous adresser un mail à   et nous le rajouterons à cette liste !

 

Conclusion :

Une palette très étendue de métiers est possible ! Et la clarification et les aménagements de l’environnement dont les personnes TSA  peuvent avoir besoin sont également profitable à d’autres profils de personnes différentes.

Il est donc utile de réfléchir à un encadrement plus systématique, plus méthodique, dans la formation professionnelle  lors de la période d'intégration. Pragmatisme et efforts partagés sont à garder à l’esprit en tout temps.